sobota, 29 czerwca 2013

Sobotnia refleksja i kapuśniak z prażokami

Sobota, przedostatni dzień czerwca.
Lata nawet nie widać.

Rzeczywiście po promienie słoneczne trzeba będzie pojechać gdzieś dalej.
Ostatni tydzień to był rzeczywiście maraton przez życie.
Naładowany emocjami,różnymi.
Czasu brakło, by cokolwiek napisać tutaj od siebie, tak po prostu.
Rozgrzeszycie mnie, bo wiem - że wiekszość z Was wie co się dzieje.
Dziś się relaksuję, w domu - po swojemu.
Szkoda, że czasem mam zbyt mało godzin w ciągu doby, i tak śpię zaledwie moment, wciąż brakuje mi czasu na wszystko, wciąż przybywa spraw, nad którymi chce mieć kontrolę.
Nie potrafię nie reagować, chyba powinnam mieć w metryce na drugie REAKCJA ;)




Pomimo zmęczenia, mam też uczucie niedosytu.
Można zrobić zawsze jeszcze więcej!
Dlatego potrzebne jest tutaj miejsce, gdzie będą mogli również inni być potrzebni.
W tym tygodniu otrzymałam tyle miłych, ciepłych słów od Ludzi.
Trzeba to pielęgnować.
Najważniejsze, że udało się troszkę rozjaśnić zmęczone, zestresowane twarze Rodziców Szymona ( wpis poprzedni ), czekamy na tego dzielnego Małego tutaj.
Przylatują we wtorek.
We wtorek wieczorem spotkam się z Nimi w miejscu, gdzie będą mieszkać przez te parę dni.
Chyba choroba dzieci dotyka mnie najbardziej.

GuPi RaK!

Mama przygotowała dla swojej wnuczki kapuśniak z prażokami, tutaj to rarytas.
Ja nie potrafię tego dokonać ;)
I razem z Lucy pobiegły w to kolorowe miasto, są bardzo wyrozumiałe dla mnie, wdzięczna Im jestem, że są tak samodzielne.
Jutro mamy dzień razem!
Brakło mi czasu w tym tygodniu na wszystko, na to by dostać się do Polskiego Radia Londyn, by spotkać się z fajnymi ludźmi w ciekawych miejscach, rzeczywiście sprawy innych, te ważne sprawy - zostawiły gdzieś daleko w tyle moje własne przyjemności.
Od przyszłego tygodnia ruszamy na całego z Daj Włos! w UK, przed nami bardzo sympatyczne wydarzenie - taka potrzeba - dla świata, świata nie tylko chorych onkologicznie, ale też nas zdrowych, gdzie możemy uczyć się tej choroby i tego jak ją traktować.

Spływają maile do mnie w sprawie peruk, myślę że po serwisie w Polskim Radiu Londyn i po materiale w Coolturze sprawa nabierze jeszcze innego wymiaru.
Obecnie oczekuję na przesyłkę z Fundacji R'n'R - jej zawartość jest tutaj niezbędna, by wymiar całości był bardziej satysfakcjonujący.
Nie wiem, ja chyba na serio - zachorowałam na Rak'n'Roll, cokolwiek robię - tworzę, uzgadaniam, zmywam, sprzątam - zawsze gdzieś z tyłu głowy jest ta myśl, tworzą się nowe, wszystko się napędza na siebie, nabiera tempa. Moi Bliscy przypuszczam, że mogą mieć juz czasem dość - ale wtedy nasuwa mi się myśl, że rak nie odpuszcza, przychodzi wtedy kiedy chce - więc i ja nie moge odpuścić.
Mowy nie ma!
Konsekwencja!

Patrzę w okno na swoje rozkołysane zielone drzewa i taka jest  nich siła, czerpię ją z tej zieleni.
Przede mną leży wydrukowany wiersz, podrzucony mi przez mojego facebookowego znajomego, przez Aleksandra.
Wiersz, który napisała szalenie przemiła młoda kobieta, na co dzień mieszkająca w Londynie.
Niestety sprawy, które mnie zablokowały pod koniec mijającego tygodnia, nie pozwoliły mi na to by się z Nią spotkać, zamierzam to nadrobić w przyszłym tygodniu.
Mam pewien plan, przyjemny zresztą - ale muszę zapytać, co Autor o tym sądzi ;)
Zostawiam go dla Was, sami przeczytajcie.
Dobrego weekendu, samych serdeczności, radości - tych małych, bo tylko z tych budujemy swoje JA.

''Rak'n'Roll'' napisany z okazji kampanii DAJ WŁOS!
przez Anię Surowaniec





piątek, 28 czerwca 2013

Chcesz poczuć się lepiej? PRZECZYTAJ!




2-letni Szymon zachorował na siatkówczaka, złośliwy nowotwór oka. Polscy specjaliści orzekli, że chłopiec może nie tylko stracić wzrok, ale również oko. Po konsultacjach z zagranicznymi klinikami okazało się jednak, że jest ratunek, oczko da się uratować, niestety leczenie jest bardzo kosztowne…
Nowotwór zaatakował nagle i niespodziewanie
Szymon urodził się 13 marca 2011 roku jako okaz zdrowia. Jedynym problemem były jego ropiejące oczka. Po wielu próbach leczenia antybiotykami w lipcu 2012 r. chłopiec trafił do okulisty, który zlecił zabieg płukania kanalików łzowych. Ani podczas zabiegu, który odbył się we wrześniu, ani podczas późniejszej kontroli  w poradni okulistycznej nikt nie zauważył nic niepokojącego.
Dopiero w  listopadzie 2012 r. rodziców zaniepokoił dziwny odblask w prawym oku Szymona (widziany tylko pod pewnym kątem) i ponownie udali się z synem do okulisty. Pani doktor rozpoznała w plamce na siatkówce zmiany nowotworowe i zaleciła czym prędzej udać się do szpitala. Tam wykonano USG, a następnego dnia w znieczuleniu ogólnym badanie dna oka. Niestety jej podejrzenie się potwierdziło.
3 dni później Szymon został przyjęty do Poradni Okulistyczno-Onkologicznej w Krakowie. Po ponownym badaniu dna oka chłopiec dostał skierowanie na oddział do Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu na leczenie chemioterapią. Dostał zalecenie 6 cykli chemii. Lekarze orzekli również, że konieczny będzie zabieg brachyterapii, który polega na bezpośœrednim napromienianiu zmian chorobowych przez umieszczenie Ÿźródła promieniowania  w tym przypadku radioaktywnej płytki  w samym guzie. Niestety częstym efektem ubocznym tej metody jest usunięcia oka.
Dla rodziców rokowania były druzgocące – istniało ogromne ryzyko, że Szymon nie tylko straci wzrok, ale również, że konieczne będzie usunięcie oczka.
Po powrocie do domu zaczęli szukać informacji na temat siatkówczaka. Z blogów pisanych przez innych rodziców dowiedzieli się o możliwości leczenia w Londynie, tam też po raz pierwszy przeczytali o dr. Hungerfordzie, który jest  autorytetem w dziedzinie siatkówczaka. Specjalista zgodził się zbadać Szymonka po skończonym drugim cyklu chemioterapii, dał również wielką nadzieję rodzicom na ocalenie wzroku i oczka chłopca  aż 80% szans.

Rodzice Szymona zrobią wszystko, by lecząc guza, zadbać również o ratowanie wzroku synka. Ich wybór wydaje się oczywisty. Niestety ogromną przeszkodą są koszty leczenia za granicą, które znacznie przerastają możliwoœści rodziny. Dlatego proszą o wsparcie.Fundacja Mam Serce otrzymała właśnie kosztorys z Great Ormond Street Hospital for Children w Londynie - koszt pierwszej dawki melphelanu to £ 18 200 (93 000 PLN)


Tutaj są dane do przelewu:
http://mam-serce.org/formularz-darczyncy-szymon-pietko


Jest też konto w walucie EUR: PL23 1160 2202 0000 0001 7599 1564 

SWIFT przy przelewach z zagranicy: BIGBPLPW
Chyba wygodniej jest skorzystać z płatności elektronicznych Dotpay
(przycisk na stronie
 pod linkiem powyżej).

Kochani,
wszyscy, którzy mnie znacie, wiecie co się dzieje u mnie, jesteście na bieżąco - chociażby przez facebook.

Po opublikowanym apelu na Londynek.net zgłosili się cudowni Ludzie, Polacy - mieszkający w UK.
Chętni i życzliwi, pełni zrozumienia.

http://londynek.net/wiadomosci/Pomozmy+Szymonkowi!+wiadomosci+news,/wiadomosci/article?jdnews_id=17662

CZEKAMY NA SZYMONA, przyleci z Rodzicami 2 lipca do Londynu.
Prosto z lotniska jedzie do szpitala.
Maleńki będzie przygotwywany do podania chemii.
Odpocznie troszkę przed kolejnym dniem w przytulnym mieszkanku Patrycji i Bartosza - którzy zaproponowali, jak wielu innych wspaniałych Ludzi swoją pomoc.

Szymon z Mamą Kasią 


Piszę o tym i tutaj, wklejam informację dla wszystkich tych, którzy mnie nie znają - a zaglądają tutaj.
Zawsze to jakaś szansa na coś więcej.
Pieniążki są potrzebne, bardzo potrzebne.
To walka z czasem, to walka o życie.
Mam potrzebną dokumentację u siebie.
Dziś rozmawiałam z ludźmi ze szpitala Great Ormond Street Hospital for Children.
I dziś rozmawiałam z Mamą Szymona, której życie łamie się w sercu - poznałam nieco więcej szczegółów Ich dramatu.
Teraz pisząc, odebrałam telefon od kobiety mieszkającej w Londynie, chce pomóc finansowo.
Prosi o numer konta.
Przerywam ten wpis, podaje natychmiast.
To jest niesamowite, bo rzeczywiście grosik do grosika i może jakoś szczęśliwie uda się doprowadzić tę sprawę do końca.
Reagujcie, zostawiam powyżej wszystkie potrzebne detale.
Każda pomoc dla tych Ludzi jest na wagę złota.
Nie piszę co u mnie, bo w chwili obecnej - to nie ma znaczenia, mam się dobrze, jestem zdrowa, silna, moge pomagać - to jest najważniejsze.

Niebawem napiszę - jak się mam cudownie i jak bardzo kocham życie.
Uśmiech Wam zostawiam.
Dziękuję za każdą pomoc, w imieniu Rodziny Szymona i wszystkch innych, chorych, słabszych od nas - tych zdrowych.

Patka


wtorek, 25 czerwca 2013

Życie jest na medal

Jestem, żyję.
Żyję cholernie szybko, ostatnio jeszcze szybciej aniżeli zawsze.
Medal w domu, wisi na moim wiklinowym manekinie.

Race for Life 2013.
Krótki dystans, dlatego był niedosyt.
Wrażenia na zawsze!

Zostawiam parę słów, daje znać że pędzę przeż życie, w weekend postaram się opisać jakoś ten pęd i fascynacje wszystkim.
Kochani, dobrego dnia - gdziekolwiek jesteście, kimkolwiek jesteście, cokolwiek robicie.

Życie jest na medal! :-)

sobota, 22 czerwca 2013

Wspominam ...

Do końca listopada wątroba całkowicie się zregeneruje, będzie w pełni zdrowa.
Do końca listopada w kościach znikną wszystkie zmiany.
W marcu 2013 zrobię rekonstrukcję piersi.
Nie rozmawiam o chorobie.
Jestem zdrowa i radosna i uśmiechnięta.
Co miesiąc przychodzi do mnie, do fundacji 20 tysi.złotych, wszystkie sprawy finansowe układają się idealnie.
W przyszłe wakacje wprowadzamy się do nowego domu.
W 2014 jedziemy na pół roku w podróż po Australii z Leosiem.
Jestem piękna, zdrowa, wysportowana, gibka.
Ciało soczyste, prężyste i uśmiechnięta, szczęśliwa, serce me tryska życiem.
Zyje 104 lata.
Do czerwca 2013 włosy mam do ramion.
Yupiii!

      *******************************************************************


- Notatka zrobiona przez Magdę Prokopowicz, zapisana w Jej telefonie komórkowym dnia 4 czerwca o 13:29, została odczytana przez Bartka Prokopowicza podczas programu ''Łeb do słońca'' w Dzień Dobry TVN, prowadzonym przez Jolantę Pieńkowską dnia 1 lipca 2012r.
Droga Magdo,
jestem pewna że biegasz bez bikini po jakiejś słonecznej plaży, upinasz w nieładzie swoje włosy, a ich kosmyki opadają na ramiona i każdemu mówisz: Łeb do słońca!
Dzięki za ten rok, dla mnie był odkrywczy, jestem w R'n'R.
Dzięki Tobie, ja nauczyłam się wiele przez ten rok.
To co udało mi się odkryć, wykorzystam przez kolejne swoje lata, obiecuje.
Patka



22 czerwca'2013

środa, 19 czerwca 2013

JEST! - wspaniałego dnia :-)


Jest!
Nawet z małymi troskami, z dziurą w portfelu, z małymi niewygodami, jest - jest dobre, fascynujące :-)

Jestem tu na chwilę, chciałam się jedynie przywitać.
Przez parę godzin pracuję, nadchodzą maile od Pań - które chcą włosy ścinać i dostawać!
Yuppie, działa! ;)
Potem muszę ogarnąć i siebie i troszkę przestrzeń wokół mnie - Mamcia dziś przylatuje :-)
Do nas dotrze ok 7pm, spotkamy się na Liverpool Street i razem dotrzemy do domku, gdzie siądziemy przy mega czekoladowym brownie i będziemy delektować się tym momentem :-)


Z  Olą miałyśmy wczoraj cudowne chwile z kotami, spacer - ale były szczęśliwe, towarzyszyły nam krok w krok, potem pieszczoty i kocie ciasteczka ;)
Cudownie tak zasypiać, jak się ma uczucie takiego dosytu dnia.
A, poznałam bardzo ciekawe osoby wczoraj - na facebooku, jakoś się zauważyłsmy, zainspirowałyśmy, i jesteśmy :-)


Dobrego dnia Wam życzę, gdziekolwiek jesteście - cokolwiek robicie.
Zachwytu małymi rzeczami, spacerem, cieniem, upałem, deszczem, zapachem trawy, czymkolwiek.

wtorek, 18 czerwca 2013

Mieć tempo życia, to znaczy nie mieć czasu na nudę.

Jestem!
Mam się dobrze, nawet całkiem dobrze!

Tylko oddechu jakoś nie mogę złapać, w tej gonitwie za wszystkim.
Busy, busy time!
Staram się być konsekwentna, robić wszystko po troszku - ale być aktywna wszędzie, czuwać nad wszystkim.
Jeśli nie będę dawała znaku tutaj, to znaczy że dużo się dzieje, sporo pisania, telefonowania i samych przyjemnych rzeczy z tym związanych.

Jestem troszkę zmęczona, ale tAKie zmęczenie to ja lubię.
Lubię nie mieć czasu na nicnierobienie!
Wtedy wiem, że żyję!
Jestem potrzebna, rozwijam się - to tak właśnie ma działać.
Cieszę się, bo udało mi się nawiązać współpracę z fajnymi Ludźmi, okazuje się nagle, że możesz zrobić więcej.
To zadziwiające jak szybko płynie czas w ciągu dnia, jak coś nas pochłania.
Mam tak, że im bardziej się koncentruje na sprawach innych, ważnych sprawach - to jakoś wtedy moje układają się pomyślnie.
Wkładam tyle serca w to co robię, i nie wyobrażam sobie bym mogła robić coś byle jak.
Dlatego jestem tak późno dziś.
Napisała kolejna miła Pani, że chce zadać kilka pytań - no i się zgodziłam.
Z Polski.
Czasem brakuje mi pary rąk, które w między czasie mogłyby pisać na klawiaturze ;))
Wczorajsze szaleństwo było mega szalone, aż wieczorem usiadłam i pomyślałam, jak tego wszystkiego dokonałam.
Prowadzona korespondencja w czterech skrzynkach mailowych, w tym z Ludźmi - którzy są w projekcie książki - zdjęcia, które spływają z różnych stron świata, i korespondencja służbowa z Londynu, to cud - nie nastąpiła żadna katastofa - każdy mail trafił do właściwego adresata ;)

Zresztą ja wcale nie chce zwalniać swojego tempa, jestem tu i teraz, trzeba to wykorzystać!
Kochani, kot wrócił - piękny, czysty, zadbany, podleczony - wczoraj na niego czekaliśmy.
Radość!
Jutro moja Mamcia przylatuje.
Wciąż przychodzą Panowie - którzy udoskonalają naszą kuchnię, Ola powoli kończy college, ale jest bardzo intensywnie, dużo emocji przy tym jest - i plan jest taki, że ostatni tydzień lipca pakujemy się i lecimy na tydzień w ładne miejsce.
Gdzie?
Nie zdradzę!
Podeślę pocztówkę ;))
Uciekam do rakowej roboty!




poniedziałek, 17 czerwca 2013

DAJ WŁOS! w UK

http://www.raknroll.pl/




DAJ WŁOS!
To kolejna kampania na Wyspach, jedna z pierwszych Fundacji Rak'n'Roll, która zbiera włosy, by produkować peruki dla potrzebujących je kobiet, poddających się chemioterapii.
Fundacja we współpracy z salonami fryzjerskimi zbiera ścięte włosy i przekazuje je firmie, która produkuje peruki.
W akcji może udział wziąć każdy, kto zmieniając swój wygląd chce zrobić coś dobrego dla innych.

Dlatego też ponownie będziemy zachęcać do tego Panie, które chętnie wezmą w tej akcji udział.
Oprócz tego, chcemy dotrzeć do Pań, które również potrzebują włosów, które na skutek chemioterapii je utraciły.

Panie te będą miały szansę na otrzymanie z ramienia Fundacji Rak'n'Roll peruki z włosów naturalnych.
Producentem tych peruk jest firma ''Rokoko''.
Są dwa rodzaje peruk : syntetyczne i naturalne.
Fundacja Rak'n'Roll przekazuje tylko peruki z włosów naturalnych.

Koszt takiej peruki to często wydatek z rzędu 2 tysi. zł, ale ceny dochodzą nawet do 5 tysięcy złotych.
Podczas, gdy peruki syntetyczne kosztują 400- 500zł.
I to jest właśnie taka przyjemność dla kobiety, że może dostać tę perukę z włosów naturalnych za darmo. 
Cała akcja to frajda, by osoby zdrowe mogły dać coś osobom chorym.
I właśnie to często nie wymaga nakładów finansowych.
By wyprodukować jedną perukę, potrzebne są włosy od 4-5 osób.
W chwili obecnej w projekt zaangażowało się wielu fajnych ludzi, którzy zgłaszają się i chcą w nim uczestniczyć.
I tak przez najbliższe letnie miesiące będziemy na Wyspach włosy zbierać i rozdawać.


JAK MOŻNA TAKĄ PERUKĘ OTRZYMAĆ?

Po prostu- trzeba się do nas zgłosić, 
a następnie pojechać do jednego z punktów,w któych można perukę dostać.
Są to Gdańsk, Warszawa, Kraków i Wrocław.
W przypadku odebrania peruki przez kobietę spoza wyżej wymienionych miast, a często i kraju, jeśli stan zdrowia nie pozwala na podróż, wtedy szukamy innych sposobów, by ułatwić tę niedogodność chorej kobiecie.
Peruka z włosów naturalnych nie jest gotowa od razu, trzeba taką perukę przymierzyć i sprawdzić rozmiar, włosy są odpowiednio przycinane a fryzura układana na głowie kobiety.
Ważna jest też pielęgnacja i modelowanie takich ''fryzur'', dlatego też Panie otrzymują tego typu informacjena miejscu od specjalistów.
Przeważają peruki w kolorze naturalnym, słowiańskim.
Włos słowiański uchodzi za najlepszy, dobry gatunkowo, trwały i dobrze się układa na peruce.
Mało jest blondów, rudych i ciemnych peruk. 
Tutaj należy pamiętać, że peruki naturalne są ''surowym '' produktem i można je zawsze jeszcze przyciąć i w razie potrzeby pofarbować.
Czyli kilka opcji, nie tak jak w przypadku peruki syntetycznej.

WAŻNA INFORMACJA DLA PAŃ - nie wykonuje się krótkich peruk naturalnych, najkrótsze sięgają do brody.
I nie powinno się ich też obcinać na krótko, bo nie będą się układać.
Panie zainteresowane otrzymaniem peruki naturalnej w darowiźnie, są proszone o przesłanie swojego zgłoszenia do koordynatora tej akcji w Wielkiej Brytanii na adres mailowy:

Patka Pastwińska
patka@raknroll.pl

Mail powinien zawierać krótki opis historii choroby nowotworowej.
Następnie Panie będą proszone o wypełnienie kwestionariusza, w którym będą musiały podać:

*obwód głowy
*kolor i długość peruki - jakim potencjalnie byłaby zanteresowana.
*dane niezbędne do umowy darowizny (imię i nazwisko, adres zamieszkania,nr pesel i seria dowodu osobistego lub innego dokumentu tożsamości, nr telefonu kontaktowego i adres e-mail)
*dołączyć aktualne zdjęcie.

NIEZBĘDNY będzie wniosek refundacyjny. I aby go otrzymać, należy zgłosić się do swojego lekarza onkologa/ prowadzącego, który może wystawić skierowanie / wniosek na perukę z włosów naturalnych.

Ważne jest to, aby na wniosku wpisany był kod produktu: 92/9202
Taki wniosek należy podbić w NFZ.
Należy pamiętać, że wniosek jest ważny 30 dni od daty wystawienia przez lekarza.
Po dostarczeniu do nas wniosku, wraz z kserokopią dokummentu tożsamości Panie będą mogły otrzymać perukę, która zostanie im przekazana w jednym z salonów fryzjerskich, które przyłączyły się do akcji.
Przy odbiorze peruki, podczas jej dopasowywania na głowie Panie będą miały zrobione zdjęcie w peruce i bez peruki.
Zdjęcia te nie są nigdzie udostępniane, jedynie potrzebne są do dokumntacji Fundacji Rak'n'Roll.

Obdarowywana Pani podpisuje zgodę na wizerunek przy odbiorze peruki, tak samo jak umowę darowizny.






PATRONAT  MEDIALNY:

Polskie Radio Londyn http://www.prl24.co.uk/

Magazyn Cooltura http://elondyn.co.uk/cooltura

Moja Wyspa http://www.mojawyspa.co.uk/

Londynek.net http://londynek.net/

Akcję wspiera Babski Londyn http://babskilondyn.com/

Na zdjęciu : Anna Kupiecka / Fundacja Rak'n'Roll Wygraj Życie

http://rakowapatka.blogspot.co.uk/p/daj-wos-ja-juz.html